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大力水手是1980年在美國播出的一部動畫。主人公波派只要吃了菠菜,就能變得力大無窮。在現實世界,有一群特別的人,由于患了一種罕見免疫性疾病,四肢無力,變成大力水手成了他們心中的夢想。
重癥肌無力(英文名MyastheniaGravis,簡稱MG)是由神經-肌肉接頭處傳導障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病,表現為骨骼肌無力和易疲勞性,經休息可緩解。其平均發病率約為7.40/百萬人(女性7.14,男性7.66),患病率為1/5000,目前我國約有超過65萬名患者。雖然病情嚴重時,患者可能無法吞咽一塊柔軟的饅頭或者喝下一口水,甚至引發“重癥肌無力危象”而危及生命。
現實生活中,對重癥肌無力還存在很多誤解,人們往往把重癥肌無力與其它類似于漸凍癥的疾病混淆,甚至將其當成絕癥。重癥肌無力有以下幾個顯著的特點:
“晨輕暮重”:患者往往下午或勞累后加重,晨起或休息后減輕;
它是一個不偏愛任何人群的疾病:無論任何年齡、性別、種族、地域、身份、地位,無論貧窮與富有,誰都有可能后天獲得;
不遺傳,不傳染,一般不影響壽命;
目前,它還不能被治愈,但可以通過及時地治療和康復回歸正常生活可以治療。
我國重癥肌無力社群現狀調查發布
重癥肌無力屬于慢性病,家庭照護期長。“罕見”的他們缺乏完整的康復援助體系,缺乏社會醫療保障,他們依然難以融入社會主流。
在第二屆中國重癥肌無力大會上,北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心服務部主管張曉慧女士發布了《2014—2016重癥肌無力患者生存狀況跟蹤報告》,隨機抽取其中115人進行調研分析。結果表明,經濟、就醫及就業仍然是重癥肌無力群體面臨的最大的三種問題。
在病友的身體治療方面,治療與健康管理意識提高,更多人進行了胸腺手術,危象發生率有所降低。
在就業方面,自動離職的病友人數上升,但被辭退的人數下降,工作中擔心被人得知患病的病友少了,但感到難以融入工作環境的病友多了。
更多病友步入婚姻,更多病友感到經濟緊張難以承受,更多病友處于無業狀態。
各地對重癥肌無力的醫療報銷制度有明顯進步,更多地區將其納入大病、慢病和異地報銷范疇。現在我們病友愿意辦理殘疾證的病友明顯增多,接受過病友及病友組織救助的人數也明顯增多。
這份調查報告的發布,為社會大眾了解重癥肌無力群體的生活變化,也為重癥肌無力關愛組織今后的工作提供更多地指導和參考意義。
此外,針對重癥肌無力群體缺乏康復指導醫師,患者自我康復方法凌亂分散等等諸多問題,北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心還發起了“康復營項目”,并在中國紅十字總會的支持下啟動了“愛力網項目”,旨在通過建立線上重癥肌無力健康教育平臺,為患者、疑似患者、偏遠地區醫生乃至疾病研究人員和公眾提供疾病相關的中外醫療資訊、醫生線上課堂、患者在線學習、患者線上社區、醫患互動交流、疑似患者與公眾線上咨詢等功能性的健康教育服務。